이 건의안에 따르면, ‘2017년 장애인실태조사’에서 일상생활에 도움을 주는 사람은 부모와 가족이 82%였고, 활동지원사 같은 공적돌봄 제공자는 14%에 불과했다.
즉, 발달장애인이라는 이유로 그 가족이 평생 돌봄을 책임져야 한다는 것은 가족 중 누구 한 명은 직장 생활과 여가, 가족행사 등 일체의 사회생활을 포기해야 한다는 것이다.
김종식 의원은 “지난해 문재인 정부가 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’을 발표했고, 올해 발달장애인과 관련한 예산도 전년도와 비교하면 세배 이상 증액했다”면서 “하지만, 발달장애인과 그 가족들은 종합대책이 질소봉지에 담긴 과자에 불과하다”고 강하게 비판했다.
그는 “그 이유는 대표적으로 발달장애인의 사회참여를 목적으로 도입한 주간활동서비스가 낮 시간 동안을 의미하는 하루 8시간이 아니라 2시간 또는 4시간, 최대 5.5시간만 제공되고 있어서다”라면서 “그것마저도 전체 발달장애성인 15만 명 중 단 2,500명에게만 제공되고 있기 때문”이라고 강력히 설명했다.
김 의원은 “제한적 지원으로 ‘발달장애인 종합대책’이 가시적 성과를 내고 있다고 정부가 당당하게 발표하는 것은 하루하루 힘든 삶을 살아가는 발달장애인과 그 가족을 기만하는 것”이라고 날선 목소리를 냈다.
마지막으로 김 의원은 실질적 발달장애 국가책임제의 조속한 실현과 관련한 예산확보를 위해 정부가 구체적 실행계획과 방안을 마련할 것을 강력히 촉구했다.
